Fatma Gus Ipul Bantu Anak-Anak Penyandang Penyakit Langka
INFO NASIONAL – Kementerian Sosial (Kemensos) RI menggelar kegiatan Sarasehan Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas – Indonesia Uncommon Dysfunction (IRD), di ruang Gedung Aneka Bhakti Kementerian Sosial RI, Jakarta, pada Kamis, 17 April 2025.
Penasihat Dharma Wanita Persatuan (DWP) Kemensos, Fatma Saifullah Yusuf mengatakan, kegiatan ini merupakan salah satu bentuk komitmen Kemensos dalam mendukung tumbuh kembang anak dengan penyakit langka melalui layanan yang komprehensif.
“Pertemuan ini sekaligus untuk mendekatkan hati kami kepada anak-anak dengan kriteria penyakit langka. Kami juga terus mengharapkan kolaborasi dan dukungan dari semua pihak agar layanan yang ada dapat terus dikembangkan sehingga penyandang disabilitas dapat hidup sehat, bisa lebih produktif, lebih mandiri, bermanfaat dan bermartabat,” ujar Fatma.
Kegiatan ini membuka ruang conversation antara keluarga penyandang penyakit langka dengan instansi pemerintah, serta meningkatkan kesadaran publik terhadap keberadaan kelompok rentan yang membutuhkan perhatian khusus. Melalui kegiatan ini, Kemensos juga memberikan berbagai layanan rehabilitasi sosial dan bantuan langsung kepada anak-anak dengan kondisi langka.
Sebanyak 50 anak yang tergabung di IRD yang hadir bersama keluarganya menerima berbagai layanan rehabilitasi sosial secara langsung. Di antaranya terapi wicara, okupasi, perilaku dan fisioterapi, konsultasi psikologi dan gizi oleh tenaga ahli dari Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia dan psikolog klinis, pemeriksaan kesehatan dasar seperti cek gula darah, kolesterol, dan asam urat, serta pemberian bantuan alat bantu adaptif melalui Program Atensi.
Kebahagiaan menyelimuti semua peserta yang hadir. Suasana nyaman sarat kekeluargaan, bahkan ada yang kembali bertemu setelah sekian tahun berlalu. Terasa betul kehadiran mereka saling menguatkan satu sama lain. Seperti yang disampaikan salah satu perwakilan IRD, Herning.
“Terimakasih telah mengadakan acara seperti ini, serta kepedulian atau perhatian kepada anak-anak kami dengan memberikan fasilitas pelayanan yang sangat lengkap, bahkan kami tidak mengira ruangannya di buat sebagus ini, membuat kami terharu dan membahagiakan kita semua, saya malah khawatir anak-anak kerasan disini dan tidak mau pulang,” ucapnya.
Selain layanan, acara juga menghadirkan talkshow dan diskusi interaktif bersama narasumber dari Kementerian Kesehatan, BPJS Kesehatan, dokter spesialis gizi, dan komunitas IRD, serta sesi testimoni orang tua dan pendamping anak dengan kondisi langka. Orangtua atau keluarga anak memperoleh ruang konsultasi dan edukasi mengenai penanganan penyakit langka di rumah melalui talkshow.
Direktur Pelayanan Kesehatan Kelompok Rentan Kementerian Kesehatan, Imran Pambudi menyampaikan dukungannya terhadap pentingnya memperhatikan tumbuh kembang anak dengan penyakit langka secara holistik. Ia menekankan bahwa selain layanan medis dan terapi, kesehatan psychological orangtua yang setiap hari membersamai anak juga harus menjadi perhatian utama.
“Kondisi langka pada anak bisa menjadi penyebab orangtua mengalami burn out dalam melaksanakan pengasuhan, sehingga dukungan psikososial bagi mereka adalah bagian yang tak terpisahkan dari layanan kesehatan,” ujarnya.
Dalam kegiatan ini, 25 anak menerima alat bantu adaptif. Overall bantuan Program Atensi yang disalurkan mencapai Rp112,5 juta, yang terdiri dari 10 kursi roda adaptif, 10 alat bantu jalan dan status body, serta 5 alat komunikasi AAC.
Kegiatan ini juga menghadirkan pameran karya pemberdayaan penyandang disabilitas dari berbagai sentra milik Kemensos, seperti lukisan karya penerima manfaat BBPPKS Bandung dan Sentra Mulya Jaya Jakarta, kerudung bordir “Ciwitan” dari Sentra Terpadu Inten Soeweno (STIS) Bogor, batik Ciprat dan Shibori dari Sentra Galih Pakuan dan Handayani Jakarta, serta aksesori bunga dan keset buatan tangan dari STIS dan Sentra Handayani.
Melalui kegiatan ini, Kemensos menunjukkan bahwa pendampingan sosial dan dukungan alat bantu hanyalah sebagian dari bentuk cinta negara kepada anak-anak yang tangguh dan luar biasa ini. Mereka bukan hanya penyintas, tetapi juga pejuang kecil yang menginspirasi banyak pihak untuk terus bergerak bersama. (*)